Hạnh phúc lớn nhất của một gia đình đó là sự ra đời của những em bé. Nên nỗi đau lớn của một gia đình là khi em bé đó bị bệnh và bệnh hiếm. Bé Tid chưa đến 3 tuổi đã mắc căn bệnh hiếm - bệnh Pompe. Gọi là hiếm vì tỷ lệ mắc rất thấp. Nhưng bố mẹ em quyết định chia sẻ câu chuyện của con mình bởi ngày càng xuất hiện nhiều em bé bị bệnh hiếm, mà kiến thức của mọi người, thậm chí của cả bác sĩ ở nhiều nơi vẫn còn quá mơ hồ.
Hiện nay, có 18 bệnh nhân mắc bệnh Pompe như bé Tid, đang được điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương. Đây là một bệnh di truyền và nó xuất hiện khi bố và mẹ có đoạn gen bị lỗi, kết hợp lại với nhau. Nói là bệnh hiếm nhưng hiện có tới hơn 7.000 bệnh hiếm khác nhau và số người mắc lên tới hàng triệu. Vì vậy, một việc hết sức quan trọng với các cặp đôi trước khi kết hôn cần phải đi giải mã gen, sàng lọc sức khỏe dù tốn kém cũng nên đầu tư.
* Mời quý độc giả theo dõi các chương trình đã phát sóng của Đài Truyền hình Việt Nam trên TV Online!
Email: